Zo belangrijk als iemand met je mee loopt

De Weduwe en De Dokter. Dood gaan we allemaal. Onder die noemer geven Mariska van Veenen (47) en Margot Verkuylen (56) lezingen. Mariska is de weduwe, Margot de dokter. Vier jaar geleden raakten ze met elkaar in gesprek tijdens een congres over sterven. Mariska vertelde over haar zoektocht tijdens het ziekteproces van haar man en hoeveel baat ze toen zou hebben gehad bij ‘een gids’. ‘Waar was je nou?’, vroeg ze aan Margot.

Specialist ouderengeneeskunde Margot Verkuylen had op het congres een lezing gehouden over beslissingen rond het levenseinde. Mariska van Veenen, trainer, acteur en coach, sprak er over de ervaring met haar man, die tien jaar geleden aan kanker overleed. ‘Ik vertelde over de zoektocht die begint als je partner plotseling te horen heeft gekregen dat hij doodgaat. Hoe vreemd je aankijkt tegen dat woord “palliatief”.

Wij begrepen daar eigenlijk niets van. Aan de ene kant was dat natuurlijk een soort ontkenning, aan de andere kant is het ook zo’n abstract begrip. Dat “pallium” mantel betekent, is iets dat we op school nooit hebben geleerd en het werd ons ook niet uitgelegd. Dat heeft alles te maken met communicatie, maar ook met hoe je als partners tegenover elkaar komt te staan. Wat ik mij in die enorme overgang van behandelen naar sterven afvroeg, was: waarom wil iedereen genezen, waarom is er niemand die helpt met sterven? Waar is die gids die mij hierbij kan helpen?’

Het laatste onbekende stuk > Met haar man en kinderen vormde Mariska een gezin dat een bestaan aan het opbouwen was. ‘Ik had nog niet nagedacht over vragen als: wat is dood en hoe willen wij sterven? Je wordt in één klap geconfronteerd met het wezen van je bestaan. Dan is het zo belangrijk als iemand dat stuk met je mee kan lopen.’

Als dokter voelt Margot zich vaak die gids in wat zij noemt ‘het laatste onbekende stuk’. Vanuit haar ervaringen in een hospice en als medebehandelaar bij diverse huisartsen komt ze overwegend in aanraking met kwetsbare ouderen op het einde van hun leven. ‘Ik hoor van veel mensen dat ze eigenlijk nog nooit iemand hebben zien doodgaan.

Het is een groot onbekend gebied. Ze weten niet hoe dat gaat, of het altijd gepaard moet gaan met veel pijn en ellende.’ Zelf heeft zij daar een veel positievere blik op. ‘Het kan ook goed gaan. Mits je van elkaar weet welke koers je wilt varen.’

Na dat gesprek op het congres, waar ze meteen een persoonlijke klik hadden, vonden Mariska en Margot de gedeelde missie om het praten over doodgaan normaler te maken. Zo ontstond de interactieve lezing Dood gaan we allemaal, die ze voor het eerst hielden in het crematorium in Tilburg. Vanuit hun vak en hun persoonlijke ervaringen gaan ze samen met hun publiek de dialoog aan. Betrokken, vakbekwaam en met de nodige humor.

Nooit geleerd > Margot vertelt hoe zij bij het overlijden van haar broer in het ziekenhuis het enorm heeft gemist dat dood en verdriet door artsen en verpleegkundigen niet werden benoemd. ‘Dat ongemak heb ik als schokkend ervaren. Ik voelde me als mantelzorger heel alleen. Ik was boos en tegelijk had ik begrip, want ik wist dat ze het nooit hadden geleerd. Daarom is het zo belangrijk dat wij hierover regelmatig met artsen en verpleegkundigen praten. Want het gaat niet over bloeduitslagen, maar over de mens die in bed ligt en welke richting hij aan zijn leven wil geven.’

Het is Margots ervaring dat er vaak onvoldoende kennis is als het gaat over palliatieve sedatie, morfine en stoppen met een behandeling. ‘Heel Nederland denkt te weten wat euthanasie is, maar bijna niemand weet wat palliatieve sedatie is. Daar zijn zoveel misverstanden over. Niet meer eten en drinken is ook heel onbekend. Er zijn keuzes.’

In haar eigen praktijk ziet zij regelmatig een mild sterfbed. Dat is wat zij samen met Mariska aan de buitenwereld wil laten zien.

‘Het hoeft niet onwaardig te zijn. Er kan ook ruimte zijn om goed afscheid te nemen. Blijven behandelen, ook bij vergevorderde dementie, vindt men goede zorg, terwijl we zelf niet in zo’n situatie terecht willen komen. Je zou het levensverlengend behandelen ook kunnen láten. Want wat we eigenlijk doen is een leven met steeds diepere dementie verlengen. Waarom? Het antwoord heb ik niet, maar we moeten die vraag durven stellen.’

Hilarisch > Mariska legt uit hoe interactief hun voorstelling is. ‘We spelen een scène waarin we in gesprek gaan met iemand die gaat sterven. Dan vragen we de zaal: “Wie wil er even doodgaan?” Dat is hilarisch, maar er komt altijd iemand. Het is ook spannend, want we hebben geen idee hoe dat gaat.

We vragen het publiek ook hoe je een “slecht” gesprek over de dood kunt hebben. Door bijvoorbeeld de vraag te stellen of de oorbellen al aan iemand zijn beloofd. Toen stond er een vrouw op, die zei: “Ik ga sterven, maar vroeg iemand dat maar eens aan mij. Ik zou zo graag weten waar mijn mooie ketting terechtkomt. Dus wat is een slecht gesprek?!” Een ontroerend moment dat je niet vooraf kunt regisseren.’

Margot benadrukt dat er in de laatste fase vaak nog veel te kiezen valt en dat het daarom belangrijk is mensen goed te informeren. ‘We hebben wel nagedacht over euthanasie, maar vaak niet over ziekenhuisopname of antibiotica bij een longontsteking. Je moet het hele palet zien, dan pas kun je bepalen wat bij jou past en wat niet. En dan nog is het natuurlijk afwachten hoe jouw pad zal lopen.’